Sobre ser a Filha com Deficiência

Olá galera do território! Hoje resolvi bater um papo com você a respeito da minha perspectiva sobre como é ser a filha com deficiência.

Decidi escrever, pois talvez você se sinta, ou já tenha se sentido como eu durante muito tempo, não vou negar, e ainda me sinto de vez em quando em algumas situações específicas. 

Mas procurei ajuda, e apesar de às vezes esses sentimentos ainda me provocarem emoções bastante desconfortáveis, acho que posso dizer que aprendi a viver o mais pacificamente possível com eles.

Não vou negar também que em algumas situações cheguei a pensar, e inclusive, tentar tirar minha própria vida, quando minha mãe reclamava, dizia que não aguentava mais, que estava velha, sobrecarregada. 

Ao longo do tempo, apesar disso machucar, entendi que é mais um desabafo, uma válvula de escape, sabe?

Quando nascemos, e durante a nossa primeira infância, é normal que os adultos da nossa família, especialmente o pai e a mãe (no meu caso mais a mãe) dediquem boa parte de seu tempo e atenção a nós, já que somos pequenos seres humanos frágeis e extremamente dependentes. 

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Se a criança nasce com algum tipo de deficiência, a tendência é que essa demanda por si só seja maior, porque, em geral, temos algumas necessidades específicas diferentes daquela criança que nasce sem deficiência.

Conforme vamos nos desenvolvendo, e até mesmo ao chegarmos à idade adulta, é normal que nossas necessidades de suporte diminuam ao longo do tempo, a depender de cada caso, cada situação específica. Porém, apesar disso, é comum que ainda precisemos de auxílio para algumas atividades do dia a dia. 

Nessas situações não podemos nos esquecer que, assim como o tempo passou para nós, ele também passou para os nossos familiares que cumprem esse papel de suporte no nosso cotidiano. 

Papel esse que é tão importante, que traz à tona uma série de questões que nos perturbam e nos tiram o sono, por exemplo: “Como eu vou fazer no dia em que não puder mais contar com ela? Como vai ser se ela precisar de mim para cuidar dela em algum momento e eu não tiver condições de fazer algo por quem sempre fez tudo por mim?”

Nos momentos em que essa pessoa, por determinado motivo, não está mais tão disponível ou se mostra cansada, bate aquela sensação de: “Caramba, o que eu faço agora? Não sei como vou sobreviver sem ela.” Ou pior ainda: “Será que eu sou a culpada por ela estar se sentindo tão cansada ou ter ficado doente? 

Será que ao longo dos anos eu acabei me transformando em um peso que ela não dá mais conta de carregar? Será que se eu não tivesse nascido, a vida dela teria sido outra e hoje ela estaria em melhores condições?”

Se existe uma coisa que a terapia me ensinou ao longo dos anos, é que por mais inevitável seja a sensação de culpa em algumas situações, uma deficiência não é culpa de ninguém. Ninguém tem qualquer tipo de culpa ou responsabilidade sobre isso e, consequentemente, ficar se martirizando não vai resolver absolutamente nada.

Tenho que reconhecer que às vezes, principalmente quando ela diz que está cansada, que não dá mais conta do recado, ou em um momento em que ela se mostra mais frágil e eu percebo o peso dos anos nos ombros dela, é muito difícil não me culpar. 

Mas como diz minha terapeuta, é muito mais “fácil” se sentir culpada e se lamentar do que arregaçar as mangas e começar a correr atrás de soluções que, muitas vezes, por diversos fatores, principalmente por estarmos diretamente envolvidos, nos parecem inalcançáveis, seja por falta de grana, por falta de suporte ou por qualquer outra razão.

Tenho consciência de que, possivelmente, ao longo de toda a minha vida, vou precisar desse suporte externo para algumas das minhas necessidades e, embora tardiamente (já que estou com 35 anos) comecei a pensar e me planejar para esse futuro, que espero, esteja bem distante, quando ela realmente não puder mais me auxiliar, mesmo que fisicamente esteja ao meu lado. 

Sonho com o dia em que eu consiga tirar essa missão das costas dela e que possa chamá-la para sair, não porque preciso que ela me leve, ou coisa parecida, mas pelo simples prazer da companhia dela. Se você, assim como eu, estiver vivenciando uma situação semelhante, compartilhe comigo a sua experiência. 

Quem sabe assim possamos servir de apoio um para o outro e, juntos, talvez possamos traçar estratégias para sairmos mais fortes e inteiros dessa situação.

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Renata Gonçalves
Tenho Mielomeningocele nível lombar baixo, uma malformação congênita também conhecida como Espinha Bífida. Sou formada em Letras Português-Espanhol com formação em Preparação e Revisão de Textos.